Deux ans que mon combat a commencé et cela me paraît une éternité…

Tout le monde a sa place ici pour écrire un bout de son histoire, l’envie de la mettre sur papier et la partager est généreux et je remercie encore Lilye du blog LILYE WORLD lien direct ici LilyeWorld pour son témoignage sur l’endométriose. Je suis bouleversée et en même temps très émue de laisser place à une histoire pourtant pas si unique, invisible, qui touche beaucoup de femmes. Si vous en avez envie aussi de partager sur n’importe quel sujet, de façon anonyme ou non : cliquez ici pour toutsavoir!

« En 2016, mon copain et moi avons acheté notre maison, nous avons nos travail et la maison était le dernier but que nous voulions atteindre avant de fonder notre famille. J’arrête donc ma pilule fin août 2016. Mes premières règles se passent plutôt bien (l’effet de la pilule étant toujours là).Le mois d’après mes règles ne se sont pas passées comme prévu : des douleurs intenses, une constipation en même temps, les jambes coupées, au travail je fais avec mais étant assise cela est d’autant plus compliqué. Je prends des médicaments basiques comme des règles douloureuses naturelles (doliprane, advil, spasfon) pendant deux mois je reste ainsi.

En novembre 2016, j’ai rendez-vous avec ma toute première gynécologue, je n’en avais pas avant car mon médecin était apte aux examens donc pas l’utilité d’aller voir un spécialiste. Elle nous reçoit moi et mon conjoint très sérieusement me fait les examens de base, et je lui parle donc des règles qui sont particulièrement douloureuses, elle me fait donc une échographie ne voit pas de quist sur les ovaires et ne trouve rien d’anormal au toucher. Je repars donc avec une ordonnance avec un nouveau médicament (de l’antadys) et un diagnostic qui me rassure me disant que ce n’est que des règles douloureuses qui devraient passer avec le temps.

Les mois passent et au fil de mes règles je monte de plus en plus en intensité niveau douleurs, le médicament Antadys ne fait plus effet, je monte donc au cabinet de la gynécologue qui me fait prendre un autre médicament (Ponstyl) qui me soulage sur le coup et puis au bout de quelques heures rebelotte les douleurs sont là. Seulement il n’y a pas que les douleurs, se rajoutent aussi, la constipation quasi tous les jours, les vomissements qui surviennent lors des règles et se transforme en nausée hors période, les maux de tête, l’acné (l’impression de retomber en adolescence), les cheveux faibles à cause de la fatigue…

En mai 2017, un dimanche où je n’avais quasiment pas dormi la nuit dernière, où je n’en pouvais plus des douleurs j’ai demandé à mon conjoint de m’emmener aux urgences qu’on puisse me soulager avec tout et n’importe quoi. La salle d’attente n’était pas bondée de monde heureusement pour moi mais j’avais tellement mal que les minutes me sont parues interminables pourtant l’attente n’avait pas été très longue. Un médecin me reçoit, me transfert en gynécologie de suite.

Petite séquence humour on s’est rendue donc en gynécologie en salle d’attente, mais personne ne nous recevez j’ai donc interpellé une infirmière qui m’a répondu très gentiment « vous avez sonné avant » et bah non on avaient pas sonné. Heureusement que j’ai demandé sinon on y serait encore…

Un Gynécologue urgentiste nous reçoit et me fait un examen, une Échographie endovaginale, il ne trouve pas d’anomalie, me confirme que je ne suis pas enceinte me trouve seulement un épanchement. Étant donné que j’étais en fin de cycle c’était pour lui normal. Prélèvement d’urine au passage et analyse sanguine, résultat rien aux urines et pour la prise de sang je n’ai jamais eu les résultats. Cependant il me fait repartir avec une ordonnance de médicament et un nouvel examen à passer.

Rendez-vous prit en juin pour le nouvel examen, où je passe une nouvelle échographie endovaginale, la sonde placée il appuie par un moment sur un point situé à gauche de mon corps et m’a dit qu’il voyait quelques choses je lui ai répondu que j’avais très mal lorsqu’il appuyait. Il me répond donc voir un nodule et du coup suspecte une endométriose. C’est le coup de massu pour moi qui ait passé 10 mois à attendre comme ça en me disant ce n’est que des règles douloureuses. Mais comment remettre en cause l’avis de la première gynécologue, c’est impossible on ne remet pratiquement jamais l’avis d’un médecin en cause et pourtant j’aurais dû car elle avait fait une erreur médicale en m’auscultant et en ne m’aidant pas sur cette période. Le médecin m’ayant fait cette échographie me dit que ce n’est qu’une suspicion mais que je dois le faire confirmer avec une IRM et surtout changer de gynécologue.

Je prends donc rendez-vous avec un nouveau médecin, mais cette fois un homme et situé en secteur 2 c’est-à-dire avec dépassement d’honoraires. Mais pourquoi ce choix : premièrement un homme car je n’ai plus tellement confiance en les femmes en ce qui concerne la gynécologue, déçue par cette femme à qui j’ai fais confiance et qui m’a laissé comme une M**** pendant 10 mois en me bourrant de médicaments et me faisant croire que je ne suis qu’une fille douillette avec des règles douloureuses, deuxièmement, vu le caractère urgent du diagnostic il me fallait un rendez-vous très rapide et les secteurs 2 sont souvent plus rapide pour avoir des disponibilités qu’un secteur 1.

Le rendez-vous avec le nouveau gynécologue ce passe bien juste au toucher il me confirme que oui j’ai une endométriose. Oui oui juste au toucher donc lui le trouve mais pas l’autre… je ne comprends pas à ce moment là pourquoi cela mais le médecin me dit de patienter avec les médicaments actuels jusqu’à l’IRM en août 2017.

L’IRM : ça fait flipper, j’avoue que j’ai eu très peur de cette machine énorme qui fait énormément de bruit (les médecins avaient oublié de me mettre de la musique dans le casque , je n’ai décidément pas de chance), deux seringues de gel avant de rentrer dans la machine pour mieux voir sur les clichés, à vous injecter vous-même devant et derrière. C’est gênant mais il faut le faire ! À la fin de l’IRM je n’ai eu aucun compte rendu avec un médecin seulement un compte rendu papier, où y était inscrit que j’avais une endométriose et plus précisément un nodule situé entre le colon et l’utérus ainsi qu’une adénomiose (endométriose profonde).

Soulagement et désespoir à ce moment-là. Soulagement car enfin on a mis un nom sur mes douleurs enfin je peux dire je ne suis pas folle mes douleurs sont créées par cette maladie qui ronge mon système génital à l’intérieur, désespoir car j’ai réalisé à ce moment-là que le combat pour être maman serait plus dur qu’un couple sans problème.

Suite à tout cela, j’ai fait une dépression en octobre 2017 où j’ai été arrêté 40 jours. Une dépression liée à un trop-plein d’événement, de doute et de douleur qui fait qu’à la confirmation de la maladie mon corps et mon esprit ont lâché totalement. Donc arrêt-maladie, plus de travail qui était devenu pesant avec les douleurs une incompréhension de mes absences…, repos, se retrouver soi-même et surtout ce qui m’a beaucoup aidé je pense séance de psychologue. Mon état, en période de règle, est de pire en pire je ne mange plus, je ne peux plus me déplaçait même pour aller aux toilettes, je vomis en permanence et je ne peux plus prendre de médicaments pour me soulager car ils sont automatiquement rejetés dans les toilettes !!!

En Décembre j’ai eu rendez-vous avec un spécialiste de la maladie à MONTPELLIER. Il n’en revient pas des dégâts causés par cette non-prise en charge correctement effectuée, il est même en colère contre sa consœur qui n’a pas été professionnelle sur ce coup-là ! Il décide de me mettre en ménopause artificielle le temps que les examens complémentaires soit réalisés autant pour moi que pour mon conjoint ! Certaines complications sont intervenues depuis d’où le fait que nous sommes fin 2018 et que je suis toujours sous contraceptif !

Et nous voilà en novembre 2018, des derniers examens sont à passer, et je ferai le point avec mon spécialiste. En fonction des derniers résultats soit ils ne sont pas bons et je n’aurais pas le choix et je devrais passer par une FIV pour essayer d’avoir au moins mon premier enfant, soit les résultats seront bons et j’aurais le choix entre une chirurgie et une FIV. La chirurgie me permettrait de diminuer mes douleurs et pourquoi pas m’obtenir une meilleure qualité de vie et 12 chances dans l’année de faire un bébé naturellement soit une FIV qui m’offrirait que quelques chances pour avoir cette enfant. J’essaie de ne pas me poser la question pour le moment et préfère attendre les derniers résultats.

J’arrive à la fin de mon histoire, donc si j’ai un conseil à donner aux femmes et jeunes filles qui souffre de douleurs pendant leurs règles intensément, et que votre médecin vous dit que c’est des règles douloureuses surtout n’hésitez pas à consulter ailleurs, si vous avez le moindre doute trouvez quelqu’un d’autre qui saura vous écouter et vous dire ce que vous avez !!!

Je remercie Maman et son chapeau de me laisser la chance de publier sur son blog afin de raconter mon histoire.

Si toutefois en lisant cet article vous avez des questions sur cette maladie, sur mon ressentie des choses etc… n’hésitez pas à me contacter sur ma page Facebook Lilye World où je partage ma vie et mes délires en vidéos, photos ou publications et à vous abonner si vous voulez me suivre. »

Un immense merci à toi du fond du coeur et plein de courage, tu as tout mon soutien!

Ses réseaux :  Page Facebook : @Lilye World – Instagram : @Lilye.too

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