Leurs témoignages sur la Fibromyalgie!

Depuis longtemps, cette rubrique de mon blog était largement souhaitée mais je n’ai pas pris le temps de son développement. Pourtant, si ce blog perdure, c’est grâce à vous alors il est tout naturel de vous laisser la place pour vous exprimer de façon anonyme ou non sur les sujets dont vous avez envie! C’est votre espace! On commence et je remercie beaucoup tout particulièrement les deux auteurs de ce texte fort en émotion, un doux message sur une maladie peut connue et un cri au secours qui permet de se libérer et expliquer enfin les choses! Vous avez tout mon soutien. Bonne lecture! Si vous souhaitez vous aussi écrire, voilà les explications : cliquez ici

Notre combat

Qui sommes nous ? Deux amies de moins de 30 ans , dont une avec une enfant en bas âge à « charge ».

Quel est notre combat ? Celui d’une maladie chronique peu connue (touchant pourtant environ 3% de la population française) , et surtout peu reconnue : la fibromyalgie.

 Pour l’une depuis plus d’un an, et l’autre depuis quelques mois.

Pourquoi cette démarche d’écrire cet article ? Tout d’abord, nous pensons que la parole (l’écriture) libère, ça pose des mots sur les maux. De plus, nous ressentons le besoin d’être comprise, et de ne pas être jugée par l’entourage.

A vous qui lisez cet article, si vous vivez avec cette maladie nous voulons que vous ne vous sentiez pas seul(e) et que vous aussi vous soyez compris(e).
A vous qui êtes un proche d’une personne atteinte de cette maladie nous tenons à vous encourager à comprendre, soutenir cette personne, et surtout sans jugement, ni à priori … Ce n’est ni une maladie contagieuse, ni une maladie imaginaire que nous inventons …
Malheureusement nous subissons cela au quotidien (ou très souvent) … DONC STOP à tout cela !

A quoi peut ressembler une journée avec cette maladie ? Nous ne pouvons bien sûr pas tout décrire dans un court article, mais globalement, nos journées sont rythmées par des douleurs diffuses dans tout le corps en non stop, avec des intensités variables, et parfois des crises qui font qu’on doit rester couchées, parfois dans le noir à cause de migraines violentes. (avec également un impact sur notre sommeil, notre alimentation, nosvpériodes menstruelles, notre chevelure… etc etc), sans compter qu’avec un enfant à charge quandvil pleure et qu’il a besoin de sa maman, le sentiment d’impuissance surgit, surtout en ne pouvant se lever, la frustration est énorme … Malheureusement personne ne comprend cela, ou propose son aide … !
Il est important que nous fassions des pauses entre chaque tâches quotidiennes, ce qui nous prend un temps considérables, mais cette pratique de pause est importante afin de respecter au mieux notre corps en souffrance afin de ne pas aggraver la situation. Nous savons qu’il est important de bouger un peu tous les jours avec surtout de la marche, et de la natation, sans forcer, mais sans non plus rester sans rien faire … Il nous faut donc trouver un juste milieu afin d’encore une fois, ne pas aggraver notre santé, en sachant que d’une minute à l’autre ça peut aller à peu près, et d’un coup ça ne va plus et on doit se coucher à nouveau … !
Les trajets (en transport quelques qu’ils soient) , ainsi que les sorties entre amis/famille, ne font plus trop partis de nos habitudes, car le moindre déplacement, ou le fait de rester trop longtemps dans une même position (assise,debout), ou encore les secousses d’un véhicule nous provoquent des crises de douleurs où pendant plusieurs jours nous ne pouvons nous lever …
Il nous font penser à anticiper nos journées, nous reposer la veille ou quelques heures avant un RDV afin d’être à peu près en « forme » …

Tout ces rituels quotidiens , nos amis, nos proches ne le savent pas forcément, ou ne le voient pas, et bien souvent ne le croient, ni ne le comprennent … Nous subissons donc des réflexions comme quoi on « s’écoute de trop », on « invente notre maladie », que c’est « dans notre tête » …
On nous laisse tomber, on nous tourne le dos, et alors on se sent totalement incomprise et seule …
Nous ne recevons pas de visite, et cela nous plonge dans une profonde tristesse, et solitude.
Dans l’épreuve on reconnaît les vrais amis … Et malheureusement ! (on tombe de haut parfois!)
Vous qui êtes un proche d’une personne fibromyalgique, s’il vous plaît ne la laissez pas seul(e), renseignez-vous sur la maladie, d’ailleurs le 12 mai prochain, c’est la journée mondiale de la fibromyalgie, essayez de la comprendre, de se mettre à sa place, et surtout ne la jugez pas.
Faites tout cela, sans pour autant lui sortir la liste de conseils de ce qu’il y a à faire et à ne pas faire, la liste de médecins etc … Car nous avons notre médecin, et des spécialistes ;
Nous avons juste besoin de vrai(e)s ami(e)s sur qui nous pouvons compter, qui nous ferons penser à autre chose, qui vont nous faire évader, qui nous soutiendrons et nous comprendrons, sans nous plaindre pour autant avec des « oh ma pauvre » par exemple.
Nous vous remercions de nous avoir lue, nous remercions également Maman et son chapeau qui nous a permis de nous exprimer sur son blog. Et nous vous encourageons avec un peu de courage à nous raconter aussi votre histoire … Rappelez-vous tout ceci permet de poser des mots sur des maux 😉

Enfin, nous vous encourageons à partager au maximum à votre entourage, et à changer votre regard sur cette maladie. Merci pour nous, et pour eux. Le combat continu et nous ne perdons pas espoir.

https://youtu.be/WIPmIK1UZPs (lien chant de soutien pour les fibromyalgiques)